L'Assemblea Generale è costituita dai delegati delle sezioni eletti dalle Assemblee delle Sezioni stesse in ragione di un Delegato ogni 100 Soci o frazione inferiore a 100.

Il Delegato di Sezione deve essere eletto tra i Soci della medesima. Ogni delegato all'Assemblea può trasferire il proprio voto, mediante delega, ad altro Delegato. Non è ammessa più di una delega a persona. Tutti gli altri Soci possono assistere e partecipare all'Assemblea Generale senza

diritto di voto.

Il numero dei Delegati spettante ad ogni Sezione si determina in base al numero dei Soci regolarmente iscritti 60 giorni prima della data di convocazione dell'Assemblea della Sezione di appartenenza.

L'Assemblea Generale è convocata dal Consiglio Direttivo Nazionale e si riunisce in via ordinaria ogni anno non oltre cinque mesi dalla fine dell'anno Sociale e amministrativo. Essa può essere tuttavia convocata in via straordinaria ogni volta che i 1 Consiglio Direttivo Nazionale lo ritenga opportuno o quando ne venga fatta richiesta da almeno un decimo dei soci.

La data e l'ordine del giorno dell'Assemblea Generale sono comunicati ai Soci almeno 10 giorni prima della sua convocazione, mediante avviso sul Notiziario dell'Associazione o mediante lettera raccomandata alle Sezioni. L'Assemblea generale può essere tenuta presso la sede legale o presso la sede operativa, o in qualsiasi altro posto purché in Italia.

Le sedute dell'Assemblea Generale sono presiedute dal Presidente Nazionale. Il Presidente nomina tre o più scrutatori e uno 0 più Segretari, quando se ne presenti l'opportunità e sempre quando ci siano elezioni delle cariche Sociali.

L'Assemblea Generale è valida in prima convocazione se vi partecipano due terzi degli aventi diritto.

In seconda convocazione, da tenersi con le stesse modalità della prima il giorno successivo, l'Assemblea delibera validamente qualunque sia il numero dei presenti.

Le deliberazioni sono prese a maggioranza semplice di voti; per le delibere di cui ai punti b) e c) del successivo Art.16, si precisa che gli aventi diritto al voto debbono essere in maggioranza, e le deliberazioni saranno valide con i voti dei due terzi di questi.

Le elezioni alle cariche dell'Assemblea avvengono a scrutinio segreto e risultano eletti alla carica coloro che raggiungono il maggior numero di voti. Qualora vi siano più persone con lo stesso numero di voti, risulta eletto colui che ha già ricoperto la medesima carica e, in subordine, il più anziano di età.

L'Assemblea Generale:

1. approva l'indirizzo generale dell'Associazione formulato dal Consiglio Direttivo Nazionale;
2. elegge ogni tre anni il Consiglio Direttivo Nazionale ed elegge il Collegio dei Sindaci ed il Collegio dei Probiviri;
3. su proposta del Consiglio Direttivo Nazionale delibera le modifiche al presente Statuto e al Regolamento;
4. approva i 1 bilancio preventivo e il conto consuntivo compilati a cura del Consiglio Direttivo Nazionale ed approvati dal Collegio dei Sindaci;
5. delibera la eventuale istituzione di Commissioni permanenti fissandone le funzioni;
6. su proposta del Consiglio Direttivo Nazionale, nomina i Soci Onorari;
7. delibera su proposta del Consiglio Direttivo Nazionale in ordine alla incompatibilità fra più cariche nell'ambito della Associazione ricoperte dalla medesima persona;
8. delibera su proposta del Consiglio Direttivo Nazionale la decadenza da Consigliere Nazionale limitatamente al caso di espulsione espressamente previsto al successivo Art.17;
9. delibera su ogni altro argomento sottoposto alla sua approvazione dal Consiglio Direttivo Nazionale.

Il Presidente viene nominato fra i componenti del Consiglio Direttivo Nazionale in occasione della prima riunione successiva all'elezione del medesimo. Il Presidente:

1. convoca e presiede l'Assemblea Generale, e vigila affinché siano osservate le norme Statutarie;
2. sovrintende alle attività dell'Associazione ed all'esecuzione delle delibere degli Organi Sociali;
3. ha la legale rappresentanza dell'Associazione e la firma Sociale; in caso di assenza o impedimento, viene sostituito dal Vice Presidente;
4. in caso di obiettiva e documentata urgenza, può esercitare i poteri del Consiglio Direttivo Nazionale riferendo allo stesso tempestivamente e - in ogni caso - nella riunione immediatamente successiva.

Il Consiglio Direttivo Nazionale è formato da un numero fra 5 e 19 Consiglieri, eletti fra i Soci di cui all'Art.5, dall'Assemblea Generale, più due eletti dal Comitato permanente delle Persone e/o familiari con la Sindrome di Louis-Bar di cui all'Art.23, più eventualmente tre componenti di diritto, così designati:

• uno dal Ministero della Sanità;
• uno dal Ministero degli Interni;
• uno dal Ministero degli Affari Sociali.

I Consiglieri restano in carica tre anni e possono essere rieletti.

Il Consiglio Direttivo Nazionale si può riunire presso la sede legale o operativa 0 in qualsiasi altro posto purché in Italia.

Il Consiglio si riunisce generalmente ogni tre mesi; in via straordinaria ogni qualvolta il Presidente lo ritenga opportuno 0 ne sia fatta richiesta da un terzo almeno dei Consiglieri.

Le sedute del Consiglio sono valide con la presenza della maggioranza dei suoi componenti.

Le votazioni debbono essere effettuate a maggioranza dei presenti e sono sempre palesi salvo diversa decisione preventivamente concordata. Gli avvisi di convocazione del Consiglio debbono essere inviati per iscritto ai Consiglieri

almeno 10 giorni prima della convocazione, unitamente all'ordine del giorno.

La decadenza da Consigliere e dalle eventuali cariche connesse può avvenire per:

• dimissioni;
• perdita della qualità di Socio;
• assenza non giustificata dopo tre riunioni ordinarie consecutive;
• espulsione;

e viene deliberata dal Consiglio Direttivo Nazionale, salvo il caso dell'espulsione che - su proposta del medesimo Consiglio – viene demandata all'Assemblea Generale. In quest'ultimo caso è facoltà del Consiglio Direttivo Nazionale deliberare la sospensione cautelativa della carica.

 Il Consiglio Direttivo Nazionale:

1. elegge tra i Consiglieri di cui al precedente Art.17 con facoltà di revoca dalla carica per giusta causa , il Presidente e il Vice Presidente;
2. formula ogni anno il programma generale dell'attività dell'Associazione che presenta per l'approvazione all'Assemblea Generale e ne cura l'attuazione;
3. provvede all'amministrazione ordinaria e straordinaria dell'Associazione;
4. predispone il bilancio preventivo ed il conto consuntivo, rimettendoli unitamente alla relazione del Collegio dei Sindaci all'Assemblea Generale per l'approvazione;
5. nomina il Segretario Generale ed il Tesoriere e ne fissa le funzioni;
6. fissa annualmente l'entità dei contributi Associativi e può disporre eventuali esenzioni;
7. autorizza la costituzione delle Sezioni e ratifica la nomina dei Presidenti di Sezione;
8. vigila che le attività delle Sezioni siano conformi a quanto previsto agli Art.2 e 3 del presente Statuto;
9. pronuncia la decadenza dei Consiglieri nei casi previsti dal precedente Art.17 e provvede alla sostituzione dei Consiglieri decaduti per qualunque ragione, secondo la graduatoria dei non eletti alLa precedente Assemblea Elettiva;
10. delibera in merito all'organizzazione di Convegni Congressi e ne stabilisce i temi di studio;
11. delibera i nominativi da proporre all'Assemblea Generale per la nomina a soci Onorari;
12. delibera sulle proposte di modifica al presente Statuto e Regolamento da sottoporre all'Assemblea Generale;
13. si può avvalere per l'attuazione dei fini Statutari dell'opera di Commissioni composte da persone particolarmente qualificate e di Consulenti, di volta in volta nominati;
14. nomina i componenti del Comitato Medico Scientifico;
15. determina eventuali compensi a favore di commissioni o persone che hanno espletato particolari incarichi.

Il Collegio dei Sindaci è costituito da un Presidente e da due componenti più due supplenti nominati ogni tre anni dall'Assemblea Generale.

La carica del componente del Collegio dei Sindaci e incompatibile con qualsiasi altra carica all'interno dell'Associazione.

Sono funzioni del Collegio dei Sindaci:

1. verificare le scritture contabili e l'andamento amministrativo dell'Associazione;
2. esaminare ed esprimere parere sul bilancio preventivo e sul conto consuntivo;
3. ha diritto di partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo o Nazionale con diritto di esprimere il proprio parere sui singoli argomenti di trattazione.

L'Assemblea Generale nomina ogni tre anni il Collegio dei probiviri formato da tre componenti scelti anche fra i non soci.

La nomina del primo Collegio dei Probiviri verrà effettuata in sede della Costituzione dell'Associazione fra i fondatori dell’associazione stessa.

Al Collegio dei Probiviri è demandata la risoluzione delle controversie tra l'Associazione ed i Soci e le Sezioni.

I Probiviri restano in carica tre anni e sono rieleggibili.

La carica di componente del Collegio dei Probiviri è incompatibile con qualsiasi altra carica all'interno dell'Associazione.

L'articolazione periferica dell'Associazione è costituita dalle Sezioni. Ogni Sezione rappresenta l'Associazione nel proprio ambito territoriale.

La costituzione ed il funzionamento delle Sezioni sono disciplinati oltre che dal presente Statuto, da il Regolamento.

I Presidenti delle singole Sezioni, eletti secondo le norme del Regolamento, una volta ottenuta la ratifica dal Consiglio Direttivo Nazionale, hanno la legale rappresentanza e la firma Sociale per gli atti di ordinaria amministrazione nell'ambito di competenza territoriale ed amministrativa della propria Sezione.