Per iniziativa di private persone unite da comune problematica sulla RICERCA, PREVENZIONE, TERAPIA, nella lotta all'ATASSIA- TELEANGIECTASIA o SINDROME DI LOUIS-BAR, è costituita l'ASSOCIAZIONE denominata "AT" Associazione "Davide De Marini", con sede legale a Roma, Via Salita del Grillo No 17 e sede operativa a Fano (PS), Vicolo Gallizi no 19.

L'AT non ha finalità di lucro, ed è apartitica.

L’associazione ha durata illimitata.

L'Associazione ha lo scopo di:

• Promuovere e collaborare alla ricerca su cause, prevenzione e terapia relative alla Sindrome di Louis-Bar e delle altre malattie genetiche con forme patologiche similari.

• Adoperarsi, a favore di coloro che sono colpiti dalla suddetta patologia e similari, al fine di sviluppare reciproci rapporti per favorire il progresso nella conoscenza della malattia e nell'impiego dei mezzi atti a lenirne gli effetti individuali e sociali.

• L'A.T. solleciterà alla collaborazione altre Associazioni, i cui scopi siano di sostegno alla ricerca scientifica, sensibilizzerà l'opinione pubblica e le competenti autorità per una migliore qualità di vita delle persone affette dalla Sindrome di Louis-Bar.

Nell'ambito dei suoi fini associativi, la A.T. provvederà, anche avvalendosi di appositi organi collegiali, a:

1. curare la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni su studi e ricerche relativi a eziologia, sintomatologia, caratteristiche, frequenza e aspetti terapeutici della malattia nonché ad ogni intervento mirante a lenirne gli effetti;
2. svolgere azioni di stimolo per lo sviluppo delle ricerche, per l'emanazione e corretta applicazione di una legislazione adeguata, per l'istituzione di centri e servizi di assistenza sanitaria e sociale, anche nell'ambito di servizi già organizzati e, in genere, per ogni iniziativa atta a favorire il benessere fisico e morale delle persone con la Sindrome di Louis-Bar;
3. curare i contatti con la Pubblica Amministrazione, le Autorità Sanitarie Nazionali e Locali, le Università, i centri Ospedalieri, e comunque con tutti quegli Enti e quelle Istituzioni Pubbliche e Private, il contatto con i quali sia funzionale alla realizzazione delle finalità dell'Associazione;
4. curare il collegamento con qualsiasi altra Associazione che persegua le stesse finalità e la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni sulle attività da esse svolte;
5. svolgere attività di sensibilizzazione della opinione pubblica ai problemi sanitari e sociali che la Louis-Bar comporta;

curare la raccolta e la destinazione dei fondi per la ricerca scientifica sulla Louis-Bar e per il perseguimento dei fini Statutari.

Il patrimonio dell'Associazione è costituito:

1. dalle elargizioni, lasciti e donazioni disposti in suo favore;
2. dai beni mobili, e di quelli immobili che diverranno di sua proprietà;
3. da eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio.

Le entrate dell'Associazione sono costituite:

1. dalla rendita eventuale sui beni costituenti patrimonio Associativo;
2. dalle contribuzioni Associative;
3. dai contributi di Amministrazioni, di Enti Pubblici e Privati, e da Privati;
4. da ogni altra entrata non destinata ad incrementare il Patrimonio.

L'esercizio finanziario dell'Associazione è annuale e decorre dal 1° Gennaio al 31 Dicembre.